SMA Hastaları Sorunu / Muhammed Hadi

Sosyal medya hesaplarında çokça karşılaştığımız SMA hastalığı ile alakalı bağış kampanyalarının çoğalması dikkat çekici bir hale geldi. Bu kampanyalara karşı nasıl yaklaşmamız  gerektiği yönünde bir belirsizliğin ve kafa karışıklığının olduğu ortadadır. Hastalığın tedavisinin milyon dolarlara ulaşması, aileleri bağış kampanyası yapmaya zorluyor. Miktarın çok olması ve hasta sayısının her geçen gün farklı vesilelerle karşımıza çıkması, “acaba bu konu da istismar edilen konulardan mıdır”  sorusunu gündeme getiriyor. Bu kampanyalarla toplanan paralarla çok daha fazla sayıda hastaya tedavi yardımı ulaştırmak mümkünken, nereye bağış  yapmamız daha doğru olur?

(SMA ) Spinal Musküler Atrofi yada mutasyon geçirmiş (SMN) Survival of motor Neuron “İnsan vücudunda motor nöron kaybı ve buna bağlı ilerleyen kas kaybı ve zayıflamasına yol açan nadir bir motor-nöron hastalık” olarak tanımlanıyor. Bu hastalığın doğumla ortaya çıkma olasılığı dünya çapında yaklaşık olarak 10 binde bir iken, Türkiye’de bu oran 7 binde bir civarında görülmektedir. Hastalık; baş kontrolünü, kol-bacak hareketlerini, dönme ve yürüme gibi temel becerileri etkiliyor. Hastalıkta yutkunma ve emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor. Bu hastalık sebebiyle, bir çok hasta uzun zaman hayatta kalamıyor.

Dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma.

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan üç tip ilaçtan sadece bir tanesi, SGK tarafından karşılanıyor. Hasta yakınlarının sıkça karşılaştığı diğer bir sorun da, SGK tarafından karşılanan Spinraza ilacının temininde sorunlar yaşandığı iddiası. Bununla beraber, kullanıma verilen her doz sonrasında, hasta üzerinde fiziksel gelişimler görülmediği taktirde, tedavi süreci sosyal güvenlik kurumu tarafından iptal ediliyor. Türkiye’de kullanılan Spinraza dışında, Zolgensma ve Risdiplam da Amerika Gıda ve İlaç Dairesi (FDA)  tarafından onaylı ilaçlar listesinde yer alıyor. Ömür boyu kullanılması gereken Spinza’nın yerine, aileler tek kullanımlı Zolgensmaya ulaşmak istiyor.

Bu ilaçlar neden bu kadar pahalı?

2009 yılında Ohio’daki Nationswide Çocuk Hastanesi tarafından yürütülen SMA hastalığını araştırma çalışmalarına destek amaçlı, ‘Gaynors’ adıyla bir vakıf kuruldu. Bu çalışmalara ciddi miktarda yardımlar yapılınca devlet, araştırma kurumlarından ek bağışlar ve kamu fonlarından destekte bulundu. Bu çalışmalar o kadar umut verici oldu ki FDA, 9 aylık bebeklerle ilgili çalışmayı onayladı. 

Ancak bundan bir ay sonra söz konusu hastane, gelecek adı “Zolgensma” olacak olan bu ilacın haklarını, finansal yatırımcılar tarafından kurulan AveXis adlı bir şirkete devr etti. AveXis, başka lisans anlaşmalarıyla Zolgensma’nın geliştirilmesi ve pazarlamasını sağladı. Tüm yasal haklarını elinde tutan bu kuruluş, araştırma ve geliştirmelerin, lisans ve maliyetlerin çok yüksek olmasını ve hasta sayısının da az olmasını, fiyatların astronomik düzeyde olmasına neden olarak göstermektedir.                             

Gen tedavisinde kullanılan bu ilacın, hali hazırda yöntem olarak bir alternatifinin olmaması, satışların astronomik rakamlara ulaşmasının ana sebebi olarak gösterilebilir. Hasta aileleri ve hayırseverler, döngü olarak devam eden bu zulme, geçici çözümler bulmaktan öteye gidemiyorlar. Devletin bu soruna bir çözüm bulması gerekir. Bir taraftan ortada hasta yakınlarının altından kalkamadığı maliyet var. Diğer tarafta istismara açık bir alan ve istismar şüphesi ile vicdan azabı çeken milyonlarca hayırsever insan... Öyle bir düzenlemeye gidilmeli ki, bu hastaların ihtiyaç duyduğu ilaç ve tedavi devlet tarafından karşılanmalı ve bu konu üzerinden istismarın önü alınmalı.  

Bu konuda bazı ülkelerin ilaç seçiminde herhangi bir sınırlama getirmeyip, tedavi sürecini sonuna kadar karşılamakta olduğu bilindiğine göre, neden bizde de olmasın! 

Tüm hastalara Rabbimden şifa; ailelerine sabır ve direnç dua ve temennisiyle...

Not: Konu ile alakalı T.C Sağlık Bakanlığı, SGK ve ilgili kurumlar ile yaptığım tüm telefon görüşmelerine rağmen, maalesef bilgi alma konusunda tam anlamı ile bir muhatap bulamadım.

Muhammed Hadi / Habernas